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Journal Club del COMPEDIA
(23/01/2007) INTRODUCCIÓN El primer artículo en describir la calidad de vida relativa a la salud en pacientes que sufren de inmunodeficiencias primarias e incluye la evaluación subjetiva por el paciente de su salud, bienestar, habilidad para desarrollar actividades diarias, funcionamiento físico, social y emocional se publicó en 1993, más de 40 años después del primer reporte que describe la terapéutica de reemplazo con inmunoglobulina G en humanos. La calidad de vida es una importante medida de cómo los pacientes y sus familiares perciben el estado de salud que puede ser afectado por las intervenciones de los servicios de salud, el bienestar y las circunstancias de la vida. La satisfacción del paciente con los aspectos médicos y no médicos, de su medicación incluso aspectos interpersonales y procesos del tratamiento, impactan la toma de decisiones y por consiguiente el cumplimiento de su tratamiento. La calidad de vida es también una importante medida en las evaluaciones económicas de salud y es reconocida cada vez más por la comunidad farmacéutica como una medida de resultados finales durante el desarrollo de una droga. DEFINICIONES Y LIMITACIONES Las inmunodeficiencias primarias (IDP) son un grupo heterogéneo de defectos del sistema inmune. Esta revisión está enfocada a pacientes con IDP de anticuerpos en niños y adultos quienes enfrentan el reto del tratamiento de reemplazo con Inmunoglobulina G para prevenir o disminuir la severidad de las infecciones. El resultado reportado por el paciente (RRP) se usa como un término para describir las medidas de resultados que se reportan directamente por los pacientes o sus padres. Las subclases de RRP incluyen las medidas siguientes: 1.- Satisfacción del tratamiento, definido como el reporte de la experiencia con los resultados del tratamiento. La satisfacción del paciente con su medicación predice la continuidad del tratamiento farmacológico, el uso correcto del medicamento asegura el cumplimiento del régimen medicamentoso. 2.- La calidad de vida relativa a la salud, se define como la percepción subjetiva del impacto de la enfermedad y su tratamiento en la vida diaria del individuo, y su bienestar físico, psicológico y social. La calidad de vida y la satisfacción con el tratamiento son conceptos RRP de particular interés en pacientes con enfermedad crónica, como los pacientes con inmunodeficiencia primaria con expectativas de tratamiento a largo plazo. Muchos aspectos de la experiencia subjetiva del paciente como la severidad y frecuencia de los síntomas impactan las actividades diarias, el bienestar social y emocional, el grado de salud que el paciente percibe y la satisfacción con el tratamiento son blancos importantes en las intervenciones. LOS PACIENTES CON DEFICIENCIA PRIMARIA DE ANTICUERPOS NO TRATADOS GOZAN DE MENOR CALIDAD DE VIDA QUE LOS INDIVIDUOS SANOS. La calidad de vida de los pacientes con IDP nunca tratados con Inmunoglobulina G se ha estudiado antes en una ocasión. Este estudio incluía pacientes adultos con iInmunodeficiencia común variable (ICV), o agamaglobulinemia ligada a X (XLA). La calidad de vida de estos pacientes se encontraba significativamente afectada, comparada con el grupo control de referencia, los pacientes percibían restricción significativa en múltiples áreas de la vida diaria como la deambulación, movilidad física limitada, depresión, habilidades cognitivas y sociales limitadas. Los pacientes también reportaban fatiga y la necesidad de mayor número de horas de sueño. LA TERAPIA DE REEMPLAZO CON IgG MEJORA LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD. Se siguió por 18 meses a un grupo de pacientes con ICV y XLA no tratados previamente, se aplicó IgG rápida subcutánea (dosis de 100mg/kg/semana infusión de 20ml/hora/bomba). La calidad de vida mejoró dramáticamente y fue comparable con la de los individuos sanos. Los pacientes reportaron aumento en la resistencia a infecciones, reducción en el miedo a adquirir infecciones, y disminución enl la ansiedad generada por su futuro estado de salud. En una encuesta estadounidense entre aproximadamente 1200 pacientes tratados, la mayoría de los pacientes describió su estado de salud como excelente, muy bueno o bueno. Esta encuesta guarda relación con los hallazgos de Howard y cols., los adultos con XLA en su mayoría indicaban buenos resultados con la terapia de IgG y su calidad de vida comparable con la de la población general masculina estadounidense. LA INFUSIÓN AUTOADMINISTRADA EN CASA MEJORA LA CALIDAD DE VIDA Y LA SATISFACCIÓN CON EL TRATAMIENTO. La disponibilidad de la autoadministración mejora la calidad de vida y la satisfacción con el tratamiento. Facilita a los pacientes trabajar y estudiar, mejora las relaciones familiares, aumenta la sensibilidad y sentimiento de autocontrol entre los pacientes y sus familias y mejora su situación diaria de vida. En particular, la administración de la IgGSC con su técnica fácil y segura mediante una aguja insertada en el tejido celular subcutáneo permite al paciente desarrollar actividades normales diarias. Antes de indicar el tratamiento en casa debe educarse al paciente para asegurar su correcta y segura administración de la IgG. La educación incrementa el conocimiento del paciente y mejora el proceso de toma de decisiones con conocimiento sobre actividades de autocuidados, el proceso de aprendizaje toma tiempo. ¿MEJORARÁ LA RUTA DE ADMINISTRACIÓN SUBCUTÁNEA DE LA IgG LAS AUTOEVALUACIONES DE SALUD? Los pacientes adultos mejoran su salud general y su vitalidad bajo la terapia de IgGSC, comparado con la terapia IV o IM. Nicolay reportó un grupo de pacientes adultos que mejoraron su salud después de cambiar de la administración IV a la administración SC por 12 meses. Es de especial interés el posible beneficio de los niveles de IgG estables que se logran durante la terapia semanal de IgGSC en comparación con la terapia IgGIV con pronunciadas fluctuaciones entre las concentraciones séricas de IgG. CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD Y SATISFACCIÓN DEL TRATAMIENTO EN NIÑOS Después de la educación y entrenamiento, los niños entre 3 y 13 años pueden cambiarse de terapia hospitalaria IgGIV a terapia domiciliaria rápida SC autoadministrada o administrada por los padres con incremento en la calidad de vida. Los niños reciben una dosis mensual de IgG equivalente a la dosis recibida en el hospital durante la terapia IV. Los padres reportaron mejoría en el desempeño social y escolar, mejoría en la salud, y menos limitaciones y menor restricción de tiempo personal para los padres con mejoría de la dinámica familiar. La terapia en casa reduce el número de visitas al hospital con la consecuente reducción del riesgo de enfermedades infecciosas. ¿QUÉ FACTORES SON DE IMPORTANCIA PARA LA ALTA CALIDAD DE VIDA Y SATISFACCION CON TRATAMIENTO? En una encuesta noruega se estudiaron las habilidades de 55 pacientes para manejar su enfermedad y tratamiento, calidad de vida y esperanza. La calidad de vida de los pacientes se afectó negativamente, por infección en 4 ó más órganos, presencia de dos o mas enfermedades, dos o más episodios de estrés en los últimos en los últimos 2-3 meses, y desempleo. Los autores concluyen que la intervención médica debe enfocarse a reducir el daño y apoyar la oportunidad de empleo del paciente. La habilidad de predecir el riesgo de calidad de vida pobre puede dar la oportunidad a los equipos de cuidado de las IDP para identificar y apoyar a los pacientes vulnerables y sus familias. UNA INMUNIDEFICIENCIA PRIMARIA MENOR: UN MENOR IMPACTO EN LA CALIDAD DE VIDA RELATIVA A LA SALUD. Puede esperarse que en los grupos de pacientes que sufren inmunodeficiencias primarias más severas como ICV y XLA debieran reportar en general una calidad de vida más pobre que los individuos que sufren de inmunodeficiencias mas leves. Al comparar la calidad de vida reportada antes del tratamiento con terapia IgG, comparado con otros individuos que sufren inmunodeficiencias menores como deficiencia selectiva de IgG3. Los autoreportes de calidad de vida de los pacientes no tratados con deficiencia selectiva de IgG3 presentan una significativa baja en su calidad de vida comparado con pacientes de otras áreas con ICV y XLA. Es importante notar que los pacientes con inmunodeficiencia selectiva de IgG3 enfrentan diferentes características clínicas, entre ellas ataques prolongados de fiebre, dolor faríngeo, dolor muscular y cansancio prolongado. Los anticuerpos IgG 3 son probablemente los más importantes cualitativamente para la inactivación de virus, y esto puede explicar aquellos síntomas que no pueden ser curados con antibióticos en estos pacientes. Todavía es tema de debate si se debe tratar a los pacientes con deficiencia selectiva de IgG3 con IgG o no, la terapia de reemplazo con IgG es satisfactoria en aproximadamente 70% de los casos. CONCLUSIONES Los pacientes con inmunodeficiencias primarias de anticuerpos no tratados, cuentan con autoreportes pobres de calidad de vida, comparado con individuos sanos. La terapia de reemplazo con IgG mejora y normaliza la calidad de vida en relación a la salud de los pacientes con inmunodeficiencias primarias de anticuerpos. La introducción de programas de terapia domiciliaria con el uso de autoinfusiones IgGIV o IGSC de mejora la calidad de vida y permite un incremento en la satisfacción con el tratamiento entre pacientes adultos y pediátricos, y sus familiares. La administración rápida de IgGSC con bombas pequeñas facilita la terapia en casa y es fácil de administrar en casa para adultos y niños. La infusión rápida con IgGSC semanal (> 100 mg/kg/semana) parece tener un impacto positivo en la salud y vitalidad reportada por los pacientes. Una inmunodeficiencia primaria menor de anticuerpos no necesariamente significa un menor sufrimiento subjetivo. Comentario El empleo de un tratamiento adecuado para cualquier tipo de problema médico repercute positivamente sobre la calidad de vida del paciente tratado. Las condiciones clìnicas de los pacientes con inmunodeficiencias primarias por defecto en la producción de anticuerpos mejoran significativamente con el uso de gammaglobulina, por lo resulta importante la identificación temprana de este tipo de padecimientos y evitar el retraso en el uso de gammaglobulina en los pacientes afectados con el apoyo de programas que faciliten el acceso a este tipo de tratamiento. Dra. Med. Sandra N. González Díaz Dr. Alfredo Arias Cruz Dra. Gina Gabriela Monsivais Toscano Dra. Alejandra Macías Weinmann |
